جان استون (John Stone)، روماتولوژیست آمریکایی، اخیراً ویرایش دوم از کتاب ارزشمند خود با عنوان A Clinician’s Pearls & Myths in Rheumatology را چاپ کرده است (+).
جان استون در روماتولوژی حرفها دارد. بیماریای مثل IgG4-Related Disease به نام او گره خورده است. کتابهای متعددی نوشته و نظرهای مهم و قابل تأملی بیان کرده.
استون کتاب را به مادرش سارا تقدیم کرده است. در مقدمهی کتاب داستان او را میگوید:
وقتی جان در کلاس دوم ابتدایی بود، مادرش به شکل ناگهانی درد شدید انگشت اشارهی دست راست پیدا میکند. جراح به تومور گلوموس شک میکند. به اتاق عمل میبرد. توموری یافت نمیشود. اما، یافتهای عجیب اتفاق میافتد. هنگامی که جراح ناخن را برداشت، خونریزی اتفاق نیفتاد.
انگشت ایسکمی کشیده در کنار دیگر مشکلات پوستی، باعث شد که تشخیص اسکلرودرمی برای سارا استون گذاشته شود. با وجود سختیهای اسکلرودرمی و انگشتان همیشه حساسش، سارا استون دوباره به مدرسه برگشت، تحصیلاتش را ادامه داد، معلم کلاس اول شد، لباس میبافت، خیاطی میکرد، پیانو میزد و …
اما اسکلرودرمی نیز هر از گاهی خودش را بیشتر از قبل نشان میداد. مثلاً وقتی که مجبور بود به خاطر گیر کردن غذا در مری، بقیه را هنگام غذا ترک کند.
هنگامی که جان اینترن بود، مادرش به خاطر انسداد روده بستری شد. این هم از عوارض اسکلرودرمی بود. عمل شد. بعد از عمل عارضهی سندرم زجر تنفسی گرفت و بعد از ۱۲ روز تقلا، مادرش فوت کرد.
به خاطر مادرش سارا بود که جان، روماتولوژیست شد. بیماریهای روماتولوژی برایش ملموس بود. خودش عبارت زیبایی را به کار میبرد و میگوید که مادر در طول زندگی Autoimmune Kaleidoscope را نشان میداد. زمانی فقط رینود بود. بعد درماتیت هرپتیفرم و در نهایت اسکلرودرمی.
با حرف جان استون چقدر موافق هستید؟ آیا تجربهای داشتهاید که بخواهید با بقیه در میان بگذارید؟
به نظرتان چرا استون عبارت کلایدوسکوپ را برای بیماریهای اتوایمیون به کار برده است؟ این تشبیه زیبا یعنی چی؟
استون تأکید میکند که دیدن درد مادرش به او کمک میکند درد بیماران روماتولوژی را خوب بفهمد. به نظرتان اگر کسی چنین تجربهای در خانواده نداشته باشد، برای درک بهتر بیماران چه کاری میتواند انجام بدهد؟
برای امتیاز دهی به این مطلب، لطفا وارد شوید: برای ورود کلیک کنید
احتمالا به خاطر تغییرات پیوسته و پترن بیماری از کلمه کلایدوسکوپ استفاده کردن.
من بارها تجربه کردم وقتی عزیزانم به بیماری خاصی مبتلا می شوند چنان عمیق در رفرنس ها و مقاله ها مطالعه و تفحص میکنم طوری که هر فرد مبتلا به ان بیماری را میتوانم به راحتی درک و مدیریت کنم. چه برسد به بیماری سیستمیکی مثل اسکلرودرمی که واقعا تجربه آن از فرد روماتولوژیست میسازد!